Hej alle sammen og specielt jeres pårørende.

Jeg var bare 12 år, da jeg første gang gik til lægen, fordi jeg led meget af hovedpine, træthed og ondt i hele kroppen.

Jeg følte jeg gik med en influenzavirus, jeg var øm og meget modtagelig ved høje lyde og specielt kulde. Lægen sagde, at det eneste der var med mig, var, at jeg var hybermobil, og det betød ikke noget.

Jeg forlod hurtigt lægen igen med besked på, at jeg bare var doven og jeg skulle tage mig sammen.

Tit havde jeg kvalme og mange problemer med maven, jeg har hele mit liv været mere træt end andre folks børn. Hjemmefra fik jeg beskeden om at komme op og få udrettet noget. Jeg har arbejdet hele mit liv fra jeg var 12 år. Jeg har arbejdet med alverdens ting og gået på flere skoler, men det var ikke altid lige nemt at passe, for når jeg har mine rigtige dårlige dage, så er jeg meget syg. Jeg kan hverken gå eller stå.

De sidste 10 år har jeg været selvstændig erhvervsdrivende, de sidste 6 år har jeg haft en bodega.

Jeg har været så heldig at få 2 dejlige børn, som jeg elsker overalt på jorden, men jeg er så ked af, at jeg ikke har det overskud til dem, som de har brug for, jeg føler mig som om, jeg ikke slår til på nogle kanter.

Jeg solgte bodegaen sidste år. Jeg var gået ned med en dyb depression, og fik stillet diagnosen fibromyalgi. Tender points 18.

Jeg gik på understøttelse i 1 år. Så mente jeg, at nu var det tid til en uddannelse, så jeg søgte revalidering, men skulle i arbejdsprøvning først.
Meningen var, at jeg skulle være der i 12 uger. Jeg var der i 4 uger, hvor jeg havde givet mig fuldt ud, så jeg har ikke været meget for min familie den sidste tid, for når jeg kom hjem havde jeg brugt alle mine kræfter, så jeg måtte lægge mig.

Jeg kørte ud til arbejdsprøvningen i dag og smed det hvide håndklæde i ringen, jeg er 31 år i sindet, på nær, mit hukommelsestab og træthed, men hvorfor skal jeg slæbe rundt med en 74- årigs krop?

Jeg starter i dag, nu på en lang og sej kamp igennem vores forkvaklede system, så det ender vel bare med en ny arbejdsprøvning og en ny depression.
Nu håber jeg på at kunne modtage førtidspension, da jeg føler, at hver dag er en kamp, en kamp for at få bare en lille smule ud af livet, og når jeg endelig har en god dag gælder det om at nyde den fuldt ud, for ingen ved hvornår det sker igen.........

De kærligste tanker til jer alle.

Tina skriver mere den 31. maj 2005

Jeg fortalte jo, at jeg kørte ud og smed det hvide håndklæde i ringen, men de forklarede mig, at jeg ikke ville have nogle chancer for at få en førtidspension, hvis jeg ikke gennemførte de tre måneder i arbejdsprøvning.

Jeg kan ikke forstå, at jeg (og andre) skal ydmyge sig selv på denne måde. F. eks. for at pakke chokolade, når de kan se jeg lider og på mit papir står jeg er syg. Jeg ville meget gerne gå på arbejde hver dag, men min krop føles "gammel" og syg.
Siden jeg skrev sidst, har jeg været i arbejdsprøvningen i en uge. I går mandag, havde jeg utrolige mange smerter og min opsynsmand sagde, at jeg skulle køre hjem, hvis jeg havde det dårligt. (Dårligt?)

Jeg havde det ikke dårligt, jeg havde det ad helvede til (undskyld), så jeg kørte hjem, og nu sidder jeg her og venter på, at jeg får det bedre, for jeg har heller ikke været derude i dag. Jeg måtte ringe og melde mig syg.
Jeg må indrømme, at jeg er meget ked af det, for i starten, da jeg havde gået hjemme i et år, var det min mening, at jeg ville tage en uddannelse som socialrådgiver, men allerede efter en måned i arbejdsprøvning har jeg fundet ud af, at jeg ikke har de samme kræfter som førhen. Det er virkelig frustrerende, for jeg havde sådan en lyst til at gøre noget efter et helt år på sofaen.

Jeg har da også gjort noget, jeg gjorde min livslange drøm - at få min egen hest - til virkelighed. Tanken var, at  jeg skulle have den herhjemme, men da jeg har mange dage hvor jeg hverken kan stå eller gå, er den opstaldet et sted, hvor jeg ved den bliver passet, selv om jeg er syg.

Inden jeg startede på arbejdsprøvningen var jeg til en psykologisk arbejdstest, hvor det blev konstateret, at på grund af smerter havde jeg problemer med hukommelsen og koncentrationsbesvær. De spurgte endda hvordan jeg fik min hverdag til at fungere?

Jeg kan fortælle, at den eneste grund er min stædighed, for det er virkeligt svært at acceptere at jeg virkelig er syg.

De kærligste hilsner Tina p.