|
Lise på 25 skriver:
Hej til jer alle der læser dette.....!
Jeg hedder Lise og er 25 år.
Jeg har haft diagnosen fibromyalgi i 8 måneder, men smerterne ligger mange
år tilbage.
Min læge har flere gange
spurgt mig om, hvornår jeg første gang havde kontakt med en læge på grund af
smerter.... Tjaaa, jeg var vel omkring 6-7 år, men fik at vide, at det var
vokseværk. Hvilket jo virker logisk i den alder, men smerterne forsvandt
ikke med tiden og årene, som de jo plejer at gøre. Da jeg var omkring 14, tog
jeg ofte til lægen med mine knæ, ben og ryg, som gjorde ondt ofte og længe
ad gangen.
Men så forsvandt smerterne ligeså hurtigt, som de var kommet. Jeg
er opdraget med, at man må yde før man kan nyde, og da jeg altid har været
træt, mener folk jeg er doven af natur. Jeg har måttet lægge øre til i mange
år fra min mormor at høre, at jeg var doven, klodset og bare sprang over
hvor gærdet var lavest. Det er ikke forståelse jeg har mødt mest af på min
vej gennem livet.
Jeg har også været meget udsat for den teori
der hedder "ondt i livet".... Det skal her tilføjes at min far døde 6
måneder før jeg kom til verdenen, og min mor da jeg var 6 år gammel.
Allerede inden da havde jeg oplevet at blive taget fra hende, og skilt fra
min halvlillebror.
Jeg boede på det, der dengang hed et børnehjem i 17
måneder og kom så ud til mine plejeforældre. Og nej, jeg har aldrig haft et
nemt liv, og ej heller har jeg forventet, at det var en dans på roser, men
visse ting kunne jeg godt have været foruden. Da jeg havde boet hos mine
plejeforældre i 7 år kom jeg på kostskole og der måtte jeg sande at mine
smerter tog til. Jeg har altid fået at vide at jeg var klodset, men da min
nye læge i 94 forklarede mig at jeg havde stærkt hypermobile led forstod jeg
lidt mere, hvorfor jeg altid faldt eller gik ind i ting. Min konklusion på
det her blev så, at mine smerter kom på grund af alle mine faldulykker og
dertil hørende uheld.
Som barn har jeg altid haft et aktivt liv med
min egen hest, ridning og mugning flere gange om ugen. Jeg svømmede og
dyrkede rytmisk gymnastik ved siden af, og hver eneste dag cyklede jeg de 5
kilometer til og fra skole. Så enhver kan regne ud, at da jeg flyttede på
kostskole og opgav mine aktiviteter tog jeg voldsomt på. Vi snakker om 35
kilo på 3 år. Det gav jeg en del af skylden for mit av i kroppen. Som 17
årig var jeg flyttet hjemmefra og boede sammen med en 7 år ældre mand. Jeg
fik mere og mere ondt i mine knæ, men samtidig tabte jeg mig en del. Jeg røg
af sted til speciallæger og fik konstateret en sygdom i mine inderste
lårmuskler (kan stadig ikke udtale eller stave til det). Som 18 årig blev
jeg gravid. Jeg var på dette tidspunkt på en daghøjskole fordi min
aktivering og min uddannelse havde frembragt for mange smerter, så begge
steder var jeg stoppet.
Jeg røg fra den ene ting til den anden, efter
hvad kommunen mente jeg skulle. I 1999 fødte jeg min dejlige datter, men
graviditeten havde sat sine spor og min kæreste blev mere og mere
dominerende og det satte sig hårdt på min psyke. I år 2000 var jeg på endnu
et projekt igennem kommunen, men jeg er stædig og vil selv, så jeg skaffede
mig en læreplads og et studie til sshér.... Jeg nåede den 28. juni og kunne
så ikke mere. Det var 8 uger før den afsluttende eksamen, og jeg ville så
gerne blive færdig, men min læge sygemeldte mig med den begrundelse, at hvis
jeg ikke stoppede øjeblikkeligt ville min fremtid nok være i en kørestol, og
med min datter på 2 1/2 måtte jeg erkende, at hun var vigtigst. Det var også
i denne periode, at jeg begyndte at få spasmer i mine ben. Mest når jeg var
rigtig overtræt og udkørt. Jeg oplevede også dage, hvor jeg slet ingen
førlighed havde i mine ben. Selvom jeg godt ville, kunne jeg ikke bevæge
dem.
Den sommer blev et helvede for mig og en
omvæltning uden lige. 3 måneder, hvor jeg dårligt kunne gå eller stå, og da
slet ikke lave noget hårdt, men med en dominerende kæreste, der mente at
kvindens plads var i køkkenet var mit liv et smertehelvede. Det skal så
dertil siges, at min kæreste gik hjemme med en depression, efter vi mistede
hans far i april det år. I september havde jeg fået nok, og han fik
beskeden, at det vist var på tide han flyttede. Det gjorde ikke mit liv
meget nemmere, for med den besked fulgte 4 måneder i psykisk helvede, inden
jeg fik ham helt ud af mit liv. Som I ved gør dårlig psyke ikke noget godt
for smerterne.
Jeg havde i mellemtiden fået en ny sagsbehandler, som mente både det ene og
det andet. Jeg havde det så dårligt i denne periode, at det at handle ind og
tage mig af min datter tog alle mine kræfter. Men søvn fik jeg ikke meget
af, for nu var mine smerter og spasmer taget enormt til. Dagene gik og med
posten kom et brev om, at jeg ville få 12 måneder til at gå hjemme i og få
styr på mit liv og min krop. Det var dog forudsat, at jeg startede i
behandling hos min gamle psykolog og blev undersøgt for stress-smerter. Jeg
opfyldte alt, men blot 4 måneder efter kom et brev mere. Jeg havde intet
valg, start på dette kursus eller vi lukker kassen.
Det tog 14 måneder, og jeg fik det da også bedre
og bedre, men knækkede, da jeg skulle prøve en praktik som tjener. 3 dage og
så lå jeg hjemme i over en uge og kunne dårligt røre mig. Jeg har lært, at
man ikke behøver at bekende kulør altid, så stadig den dag i dag gemmer jeg
mine smerter væk. Jeg har fundet en ny kæreste, som jeg er flyttet sammen
med for knapt 4 måneder siden og for 2 måneder siden startede jeg ny
uddannelse. Som skrevet før er jeg meget stædig, og at jeg i februar fik den
endelige diagnose skulle ikke vælte mig omkuld. Jeg har kæmpet bravt for min
revalidering, og har måttet igennem MAAAANGE specialister og flere
undersøgelser for både det ene og det andet. Har måttet høre for min vægt og
har så smidt kiloene, som de mente var for meget og jeg har lavet øvelser og
trænet, men lige meget har det hjulpet. Den ene dag er god og den anden er
dårlig.
Som det måske kan høres har jeg haft et meget
turbulent liv, men mener stadig at jeg ikke vil opgive uden kamp. Og en kamp
er det blevet at holde sig i gang og stadig være social. Da min datter er
delebarn er det nemmere for mig at finde overskuddet til hende, når hun er
hjemme, for jeg er med årene blevet bedre til at hvile, når hun er hos sin
far. Indtil jeg for nylig var inde på DFF hjemmesiden har jeg gemt visse
oplysninger for lægerne, for jeg troede ikke det havde noget med det at
gøre. At stress kan få mig til at græde og give helt op, og at jeg ikke kan
koncentrere mig i skolen over længere tid tilskrev jeg, at jeg jo nok var
doven, som alle har sagt til mig førhen. At jeg lider meget af kvalme og
mavekramper troede jeg var for mange år med forskellige smertenedsættende og
andre piller, som de forskellige læger udskrev. At jeg husker som en hullet
si har længe irriteret mig, men har ikke nævnt det for nogen. Nogle gange er det nemmere at gemme det hele
væk, og lade være at fortælle andre hvordan jeg har det, end at gå til
bekendelse.
Jeg er jo kun 25, så hvorfor skal det føles som om at jeg er 80.
Tit har jeg lyst til at krybe ud af min krop og bytte med min kæreste bare
for en dag... For hvor ville det være skønt kun at være normalt træt, og
bare have de normale smerter i kroppen efter en dag med hårdt fysisk
arbejde.
Mine spasmer er ikke så slemme mere, men jeg ved
ikke hvordan jeg skal slippe helt af med dem. Jeg synes det er pinligt at
sidde i toget i 40 minutter og håbe på at ingen kigger for de starter gerne
når jeg tager hjem fra skolen. Og min enorme hovedpine sætter gerne ind
efter de første 3 timer i skolen og da de fleste dage er fra 8.10 til 15.30
kan det være invaliderende og svært at modtage undervisning, men jeg vil jo
så gerne selv.
Dette er så lidt om mit liv, men jeg håber på det bedste i fremtiden.
Med venlig hilsen
Lise
|
