Hvordan smerterne startede og hvordan jeg fik diagnosen.

Jeg hedder Annie og er i dag 68 år.

I 1982 startede det med smerter i min højre hofte. Jeg kunne ikke gå, men fik det på plads ved at besøge en kiropraktor. Jeg lavede en aftale med kiropraktoren om at komme hvert kvartal. Jeg havde opdaget, at hvis jeg stod op i bussen og der var noget der ramte mig lige over lænden, gjorde det afsindigt ondt, og andre steder på kroppen gjorde det ondt, når jeg stødte mig, eller nogen ramte mig på nogle bestemte steder. Men kiropraktoren kunne ikke forklare hvorfor det gjorde så ondt.

Jeg havde ikke forestillet mig, at jeg var syg på nogen måde, for jeg havde altid været lidt ømskindet, hvis nogen var for hårdhændet.

I årene fra 1982 til 1989 kom og gik smerterne, dog ikke de ømme punkter, de var der stadig. Men bare jeg ikke stødte ind i noget eller nogen, så kunne jeg klare det. Jeg mente stadig ikke at jeg var syg. Jeg havde 100 undskyldninger for, hvorfor jeg havde ondt. Enten rørte jeg mig for lidt eller også havde jeg knoklet for meget.

I 1989 skete der en del i mit liv: Min far, min farmor, to morbrødre døde med 4 måneders mellemrum, og i slutningen af året ville min bank - Provinsbanken - fusionere med Den Danske Bank og Handelsbanken, og i foråret 1990 vidste jeg ikke hvor jeg skulle være i den nye bank og for en gangs skyld var jeg syg i 14 dage. Det var ikke på grund af smerter, men jeg begyndte at bløde ret meget, så jeg kom på hospital og fik en udskrabning. Jeg havde også den alder, hvor overgangsalderen begyndte at sætte ind. Men derefter begyndte mine kvaler med de daglige smerter. Så måske har det noget med traumatiske oplevelser, at det har udviklet sig. Ja, hvem ved?

Det blev en plage  at gå på arbejde, fordi jeg er en person, der gerne gør tingene selv, hvis andre ikke gør det på samme måde som jeg. Og jeg blev så utrolig træt hen på eftermiddagen. Så jeg lærte at nå en masse om formiddagen for at kunne ”nøjes” med at lave nemt arbejde, hvor det ikke krævede de store tanker, om eftermiddagen.

Efterhånden lærte jeg også at sige fra, og acceptere andre ikke var som jeg. Ikke at andre ikke gjorde deres arbejde godt, men hvis det var i sekretariatet, så skulle det helst være perfekt. Det kunne sommetider være svært kun at arbejde om formiddagen, da jeg var sekretær for en meget travl chef. Jeg skjulte min tilstand i flere år, fordi jeg hele tiden fortalte mig selv, at jeg ikke gjorde nok motion, det var derfor jeg var øm eller en anden dag var det fordi jeg havde knoklet for meget, havde for meget overarbejde o.s.v.

Jeg tog mig så endelig sammen i 1992 og gik til læge og fremførte de sidste 10 års smerter, der var kommet og gået med mellemrum, og jeg fortalte lægen, at det ikke kunne være rigtigt at have smerter over hele kroppen, når jeg ikke foretog mig andet, end hvad jeg altid havde gjort. Været i gang fra morgen til aften. Det er jeg så senere blevet opmærksom på, at det netop var et af mine problemer - jeg blev for stresset. Jeg var samtidig gift og havde fire børn. Men dog god hjælp fra mand og børn.

Min læge sendte mig til en rheumatolog. Inden da, havde min egen læge sendt mig til blodprøve-tagning, men kunne ikke se noget, og derfor kom jeg til specialist. Han sendte mig endnu en gang til laboratoriet, hvor jeg fik taget endnu en portion prøver. Da jeg kom for at få at vide, hvad jeg fejlede, tog han en kæmpe bog med symptomer og sad og så på mig, mens han sagde: ”det har du ikke, og det har du heller ikke osv.”, og jeg forsøgte forsigtigt at foreslå om det måske kunne være fi….. længere kom jeg ikke, da han bed mig af med et DET HAR DU IKKE.

Og så skulle han for øvrigt have ferie, så hvis det blev værre kunne jeg jo altid komme igen. En meget dårlig behandling, da jeg jo netop kom til ham, fordi det var blevet værre. Jeg havde aldrig haft en sygedag på grund af mine smerter, lige bortset fra i 1982, da jeg næsten ikke kunne gå, men det varede kun 2 dage, så humpede jeg på job igen.

Tilbage til min læge og beklage mig, og hun sendte mig så til en anden. Der gik det lige modsat. Hun ville ikke have blodprøver, hun trykkede ikke på nogle af de 18  tenders-point, og hun sagde, at jeg havde fibromyalgi. Det var i 1994, så nu skulle jeg være tilfreds, men jeg havde en følelse af, at hun egentlig ikke gad at undersøge mig ordentlig, så var det nemmere at give mig diagnosen.

Derefter havde jeg tit en tanke om, at måske var det ikke det, jeg fejlede, men når så smerterne tog til, så var jeg ikke i tvivl. Jeg var også i mellemtiden holdt op med at arbejde i slutningen af 1995, fordi jeg huskede så dårligt, og jeg havde fået mange smerter og kunne ikke gå særligt meget, og heller ikke klare det fysiske arbejde jeg plejede. Og da jeg jo var sekretær for finanschefen i en stor bank, ja, så valgte jeg selv at gå med en godtgørelse på 8 måneders løn. Så jeg er i de arbejdsløses kø i dag, fordi jeg tør simpelt hen ikke at forsøge at få en pension, da jeg i mit tidligere frivillige arbejde som rådgiver i DFF har hørt så mange historier om al det mine ”fibro-kolleger” har været igennem bare for at få den mindste pension.

Jeg har dog ikke været uden beskæftigelse i den tid. I 1997 kom jeg til DFF som frivillig medarbejder, og i 1998 skulle jeg i jobtræning, og jeg var så heldig at få en stilling i DFF, som jeg havde i to år. AF ville ikke forlænge perioden. Så har jeg været på flere kurser. Men et almindeligt job orker jeg ikke. Det var et godt sted i DFF, da alle som er på kontor og i bestyrelse har fibromyalgi, så de forstod, hvis jeg havde dage, hvor arbejdstempoet ikke var så stort. Men jeg havde stadig ingen sygedage på grund af fibromyalgien.

Jeg lever som nævnt af understøttelse, men da jeg er fyldt 59, så er jeg ifølge AF blevet fri for aktivering, men skal dog alligevel søge arbejde. Når jeg fylder 60 skal jeg så på efterløn.

Konklusionen er, at mit møde med læger, der ikke rigtigt tror på fibromyalgi er kun to situationer, fordi jeg har slået mig til tåls med, at sådan er det. Jeg forsøger at få det bedste ud af livet ved at være i gang så godt jeg kan. Jeg cykler en del, da jeg stadig har meget svært ved at gå særlig langt. Så det gælder om at finde de nærmeste busser og tog, når jeg skal nogen steder, der er længere væk end jeg kan cykle dertil.

Og hver gang, der er noget nyt, der gør ondt, ja, så varer det længe inden jeg går til min læge. For jeg har ikke lyst til at høre det samme igen og igen: ”Jeg kan ikke se, at der er noget galt”. Jeg er dog nødt til at komme, eller ringe for at få smertestillende piller.

År 2001: Jeg har skiftet læge. Til en læge, der ikke kan lide diagnosen fibromyalgi, men hellere vil prøve at hjælpe med nogle af de besværligheder, jeg har. Hun er ikke skeptisk over det jeg fortæller, for som hun siger, selvfølgelig har jeg ondt og jeg er heller ikke hypokonder, hvilket jeg godt selv vidste, men fakta er, at hun vil gøre noget for mig, og det ser jeg hen til. Hun mener, at mange læger bruger fibromyalgien som en sygdom, hvor det, de ikke kan finde ud af bliver lagt ind under, og det kan hun ikke lide.

År 2003: Udover min fibromyalgi har jeg slidgigt i venstre knæ og i lænden. Og her stopper det ikke. Den 27. februar blev en sort dag, for den dag opdagede jeg bloddråber fra mit højre bryst. Nå, nu må jeg hellere se at komme til lægen, for det ser vist ikke godt ud det her. Jeg havde allerede ca. 2 måneder før opdaget en knude, men slog det hen. Min læge faxede med det samme en henvisning til undersøgelse på Herlev Sygehus. 14 dage efter kom jeg til scanning, mammografi og en biopsiprøve, og jeg kunne få svar allerede ugen efter.

Min familie og mine venner prøvede at få mig til at tro på, at det nok var en godartet knude, men jeg havde selv forberedt mig på det modsatte, og det hjalp mig utroligt meget, idet det så ikke kom som et stort chok for mig. Allerede den 7. april fik jeg to små knuder fjernet på Rigshospitalet, for Herlev havde en længere venteliste. Alt gik godt, men for at få eventuelle andre små knuder væk, går jeg til kemobehandling - skal have 7 i det hele hver 3. uge - og bagefter skal jeg have strålebehandlinger. Og indtil nu er det gået fint.

Det har ikke fået mig til at gå ned med flaget, for jo mere positivt jeg tænker, jo bedre har jeg det. Så uanset om jeg har fibromyalgi, slidgigt eller brystkræft, så prøver jeg at se alt det dejlige, der er i min verden. 4 dejlige børn, et helt vidunderligt barnebarn, og en pragtfuld svigersøn og en masse gode venner, som jeg skriver sammen med.

Og livet er trods alt værd at holde på så længe det kan lade sig gøre.

Maj 2005:

Siden min operation for brystkræft i 2003 er jeg gået på efterløn, så jeg er sluppet for at blive sendt ud i et arbejde - som der alligevel ikke var noget af til min aldersgruppe - og jeg har det fint med det. Jeg går til kontrol hvert halve år og indtil nu har der heldigvis ikke været tegn på flere knuder. Jeg skal fortsætte med kontrollen i 10 år efter operationen.

Min slidgigt er blevet værre og jeg er indstillet til operation i oktober, men min slidgigt i ryggen har jeg ikke fået gjort noget ved. Den plager mig i forskellig styrke - nøjagtig som fibromyalgien - nogle dage kan jeg intet mærke og andre dage er det slemt. Men da jeg jo har haft fibromyalgien i mange år, er jeg blevet vant til smerter, men dem i knæet er altså noget værre end fibromylagien, så jeg takker ja til operationen.

I februar havde jeg den store sorg at miste min storebror på 63, og det satte mig selv noget tilbage, da min fibromyalgi gjorde oprør og jeg havde det rigtig dårligt. Jeg har i de 3 måneder, der er gået fået det noget bedre, men det er ikke helt godt. Jeg får nogle nedture, da jeg ikke kan fatte, at han skulle væk allerede. Han var jo ikke syg, synes vi, men det var han alligevel og det gik meget stærkt. Han fik desværre også en kræftsygdom.

Det er svært at blive ved med at være positiv, men det kommer nok igen, for livet skal jo gå videre, og jeg har jo mine børn og mit barnebarn på 2½, som giver mig utrolig meget.

Sidste nyt, oktober 2005: Operationen her i oktober er blevet udsat til marts, fordi jeg har været heldig at få en toværelses lejlighed og skal flytte. Har også været til en knogleskanning, da mine tanker kredser om den kræft, jeg havde i 2003. Kommer den igen og hvor? Så da jeg var til kontrol spurgte jeg lægen, hvordan de kunne se, hvis der var kommet noget i knoglerne. Ja, så sendte hun mig straks til knogleskanning, og heldigvis viste den ikke tegn på kræft, men det kunne ses på billederne, at jeg har mere slidgigt, end jeg lige p.t. døjer med. Opmuntrende at vide, at jeg skal slås med mere gigt. Det er lige før jeg ønsker at jeg KUN har fibromyalgi, for den har jeg jo lært at leve med.

November: Så er jeg endelig flyttet og det har været en meget hård periode, men nu kan jeg begynde at slappe en smule af, så mine smerter bliver mindre igen. Håber jeg!!!!

I februar 2007 blev jeg mormor for anden gang til en dejlig lille pige, som i dag er 4 år og en rigtig lille prinsesse. Storebror er blevet 8 år og begyndt i skole.

September 2009.

Smerterne i mine knæ er vendt tilbage med fuld styrke, så nu har jeg besluttet at lade mig operere. Jeg skal til røntgen den 24. september og regner med at få en dato til indgrebet inden jeg går hjem derfra.

I oktober 2009 fik jeg et nyt venstre knæ og i maj 2011 blev det højre knæ også udskiftet.

Imellemtiden er jeg flyttet igen. Det var i oktober 2010, og denne gang til et hus i et plan, og jeg har lige fået en overdækket terrasse og fået lagt nye fliser, så nu skal jeg til at nyde det. Og min familie med mine børnebørn bor kun et lille stykke fra mig, så jeg får tit besøg.

Jeg har lavet en hjemmeside med min familie, så hvis I vil se, hvem jeg er, så se her http://www.123hjemmeside.dk/JensenTeamet

Med venlig hilsen

Annie